Дети-бабочки (фонд)

Материал из Википедии — свободной энциклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску
Дети-бабочки
Тип благотворительный фонд
Год основания 2011 год
Основатели Алёна Куратова
Расположение Россия, Москва, Фурманный переулок, 3-1-1
Сайт deti-bela.ru

«Дети-бабочки» — российский благотворительный фонд, занимающийся помощью детям, страдающим буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.

История[править | править код]

Фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году для помощи детям с буллёзным эпидермолизом, редким генетическим заболеванием кожи (разговорное название — «дети-бабочки»)[1]. Основательница — Алёна Куратова.

В 2014 году по инициативе фонда и на его средства в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей было открыто первое в России отделение по лечению детей с буллёзным эпидермолизом[2].

С 2020 года также оказывается помощь детям с ихтиозом, другим редким генетическим заболеванием кожи[1].

В 2020 году фондом был создан «Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом», использующий технологии работы с большими данными для анализа информации о пациентах[3].

Статистика[править | править код]

Фонд финансируется за счёт государственных грантов и частных пожертвований[2].

За 2019 год было собрано 286 миллионов рублей, всего с 2011 по 2019 годы — 718 миллиона рублей[4].

По собственным данным на 2020 год оказывается помощь примерно 400 пациентам[5].

Попечители[править | править код]

Награды[править | править код]

  • Стипендиат конкурса президентских грантов, грантов правительства Москвы и мэра Москвы, «Лиги здоровья нации», фонда «Перспектива», «Точка отсчета», Mastercard, грантов СО НКО «Москва-добрый город»
  • проект фонда «Помоги, не касаясь» вошел в шорт-лист Международного фестиваля «Каннские Львы» 2017[6] и стал победителем Effie Russia Awards 2018[7]
  • победитель в номинации «Открытие года» Фестиваля «Мир равных возможностей»
  • лауреат Премии Галена
  • «Теплица социальных возможностей» в рейтинге «8 НКО, успешно работающих в фандрайзинге»
  • Алёна Куратова и Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»[8][9]
  • Алёна Куратова стала победителем премии «Форма Добра ТОП-25 самых добрых людей Петербурга».[10]

Примечания[править | править код]

Ссылки[править | править код]